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[희귀난치병을 이기는 사람들][ 원고정보 ]우리 몸의 혈액은 좌측 심장에서 나와 온몸에 산소를 제공하고 우측 심장으로 돌아온 뒤 폐로 보내져 산소를 다시 공급 받는다. 폐동맥 고혈압 환자의 경우, 우심실에서 폐로 가는 동맥에 문제가 생겨 피가 잘 흐르지 않게 된다. 이 때문에 우측심장은 폐로 혈액을 보내기 위해 정상보다 더 빨리 수축하게 되고 페동맥혈압이 높아진다. 이로 인해 우측심장이 커지면서 나중에는 기능이 떨어지게 된다.■ 국내 최초 건강\u0026의학 프로그램 [생로병사의 비밀] 공식 채널
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‘폐고혈압을 이기는 사람들’, 제7회 폐고혈압의 날 개최 < 병의원 ...
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들(자문위원장 장혁재 세브란스병원 교수)이 오는 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 …Source: www.bosa.co.kr
Date Published: 8/26/2021
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폐고혈압을 이기는 사람들, 공감과 소통 폐고혈압의 날 행사 개최
‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장으로 활동하는 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재(사진) 교수가 폐동맥고혈압을 주제로 강연을 하고 필라 …
Source: m.kmib.co.kr
Date Published: 11/19/2022
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폐고혈압의 최신 지견 공유하는 ‘폐고혈압의 날’ 행사 … – 헬스조선
행사를 주최한 사단법인 ‘페고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 …
Source: m.health.chosun.com
Date Published: 7/28/2021
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걸리면 치명적인 폐고혈압… 이유 없이 숨 차거나 흉통 땐 꼭 …
‘(사)폐고혈압을 이기는 사람들’은 올해부터 폐동맥 고혈압을 진료하고 있는 의료진과 함께 매년 5월 5일 전후로 ‘세계 폐고혈압의 날’ 행사와 폐 …
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Date Published: 2/12/2022
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웹라이브로 희귀난치성질환 ‘폐고혈압’ 궁금증 푸세요 < 기관
희귀난치성질환인 폐동맥고혈압에 대한 최신지견을 온라인으로 확인할 수 있는 자리가 마련된다. 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 오는 12월 3 …
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가장 슬픈 질병 ‘폐동맥고혈압을 아시나요’ – 약업신문
사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들이 주최한 ‘제1회 폐고혈압의 날’ 행사가 최근 세브란스병원에서 열렸다. ‘폐고혈압의 날’은 폐고혈압을 앓고 있는 …
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Date Published: 6/22/2021
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폐동맥 고혈압 이해를 위한 교육 영상 2 < 의료/제약 < 뉴스 ...
정인현, 이재승, 표정윤, 이정, 장혁재 교수, 정숙용 영양사 강의. 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’ 주관하고 세브란스병원 후원으로 지난 12월4 …
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Date Published: 5/2/2022
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주제에 대한 기사 평가 폐고혈압을 이기는 사람들
- Author: KBS 생로병사의 비밀
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- Date Published: 2020. 6. 18.
- Video Url link: https://www.youtube.com/watch?v=1TlayqMRc_8
‘폐고혈압을 이기는 사람들’, 제7회 폐고혈압의 날 개최
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들(자문위원장 장혁재 세브란스병원 교수)이 오는 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 유튜브 채널을 통한 온·오프라인으로 ‘제7회 폐고혈압의 날;을 개최한다.이번 행사는 ‘공감, 힐링 그리고 소통’을 주제로 폐고혈압의 최신 지견 공유 및 환자들을 위한 프로그램 등으로 구성됐다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에도 미치지 못하고 있다.
실제로 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요한 것으로 알려졌다.
이에 지난 2012년 처음으로 세브란스병원에서 시작한 ‘폐고혈압의 날’은 환자와 환자 가족 등이 모여 의료진들과 함께 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리이다.
자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌지만 국내 환자의 생존율은 질환에 대한 인지도와 진단이 늦어 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다”고 강조했다.
그는 이어 “환자 맞춤형 치료가 적확하게 이뤄지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 덧붙였다.
‘(사)페고혈압을 이기는 사람들’ 관계자는 “폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보뿐만 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다”며 “온·오프라인으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주기 위한 내용들을 준지했다”고 말했다.
폐고혈압을 이기는 사람들, 공감과 소통 폐고혈압의 날 행사 개최
사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 다음 달 2일 오후1시 서울 (신촌)세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 공감과 힐링, 소통을 주제로 제7회 온·오프라인 통합 폐고혈압의 날 기념행사를 개최한다고 25일 밝혔다(‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장으로 활동하는 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재() 교수가 폐동맥고혈압을 주제로 강연을 하고 필라피트니스 모델로 활동 중인 박송이 선수가 폐동맥고혈압 환자들에게 유용한 스트레칭법을 소개한다.폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 높아져 폐동맥이 두꺼워지고, 폐의 혈액 순환이 나빠지는 상태를 말한다. 이들의 평균 폐동맥압은 25㎜Hg 이상, 운동할 때에는 30㎜Hg 이상에 이른다.폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨서 폐동맥의 혈압이 상승하게 돼 돌연사 위험이 높아진다. 현재 국내 환자 수가 5000여 명에 이를 것으로 추산된다. 하지만 이중 적절한 치료를 받는 경우는 30%도 채 안 되는 것으로 알려져 있다.폐고혈압 자체에 의한 임상 증세는 거의 없지만 시간이 흐를수록 심박출량이 감소하여 호흡곤란, 피로를 쉽게 느끼거나 전신 무력감, 현기증 등이 나타나며 심한 경우에는 실신하거나 심장마비로 갑자기 사망할 수도 있다. 진단 후 중앙 평균 생존 기간은 3년 미만으로 알려져 있지만 최근 치료제가 대폭 개선되면서 20년 이상 장기 생존하는 환자들도 보고되고 있다.장 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 국내 환자의 생존율은 질환에 대한 인지도와 진단이 늦어 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다.환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.이기수 의학전문기자 [email protected]
폐고혈압의 최신 지견 공유하는 ‘폐고혈압의 날’ 행사, 온라인서 진행
폐고혈압의 최신 지견 공유하는 ‘폐고혈압의 날’ 행사, 온라인서 진행 이금숙 헬스조선 기자 가 –
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▲ 제 6회 폐고혈압의 날 행사 포스터/폐고혈압을 이기는 사람들 제공
대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 ‘제 6회 폐고혈압의 날’ 행사가 12월 3일 일요일 오후 2시에 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 홈페이지(www.phakorea.org)에서 온라인으로 진행된다.
‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 홈페이지(www.phakorea.org)에 접속해 강연을 시청하면 되며, 모든 서비스는 무료이다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다. 하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.
행사를 주최한 사단법인 ‘페고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 진단이 늦은 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자의 생존율과 비슷할 정도로 좋지 않다”며 “환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고, 조기 진단과 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.
한편 제 6회 폐고혈압의 날 참석자에게는 발간 예정인 폐고혈압 최신 안내서를 무료로 보내줄 예정이다.
걸리면 치명적인 폐고혈압… 이유 없이 숨 차거나 흉통 땐 꼭 진단받아야
평균 생존기간 2~4년에 불과…조기 발견하면 10년 이상 생존
고혈압은 생활 습관을 관리하고 약물을 먹으면 합병증 없이 일반인과 다름없이 지낼 수 있다. 그러나 폐에 생긴 고혈압은 전혀 다르다.
폐고혈압은 대표적인 희귀난치성 질환으로, 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 이상이 생겨 폐동맥 압력이 상승하는 질환이다. 20~40대 환자가 많으며, 여성에게 훨씬 많이 발병한다.
국내 폐고혈압 환자는 5,000명 정도에 불과하다. 하지만, 진단 후 평균 생존기간이 2~4년밖에 되지 않을 정도로 치명적이다. 췌장암의 5년 생존율(2~3년)과 비슷하다.
폐고혈압은 원인에 따라 크게 세 가지로 나뉜다. 류마티스질환에 동반되거나, 선천성 심장질환에 동반되거나, 정확한 원인이 없거나 등이다. 김형관 서울대병원 순환기내과 교수는 “류마티스질환을 동반하는 폐고혈압이 가장 많고, 예후도 좋지 않다”고 했다.
선천성 심장질환과 관련한 폐고혈압은 예전엔 많았으나, 지금은 점차 줄고 있다. 선천성 심장질환을 수술로 완치하는 사례가 많아졌기 때문이다. 다만, 수술을 받았더라도 재발 위험이 사라지지 않기에 정기적으로 검사를 받아야 한다.
가장 문제는 정확한 원인을 알 수 없는 ‘특발성 폐고혈압’이다. 특별한 원인이 없고 증상도 다른 질환과 헷갈리기 때문에 발견이 쉽지 않기 때문이다. 최근 특발성 폐고혈압 환자가 늘고 있다.
폐고혈압을 조기 발견해 치료하면 생존율이 10년이 넘을 정도로 길어지지만, 널리 알려져 있지 않아 진단이 쉽지 않다. 질병관리본부 조사에 따르면 폐고혈압 환자 중 절반가량이 증상이 처음 나타난 뒤 진단받기까지 2년 넘게 걸렸다.
특별한 자각 증상이 없어 실제 치료받는 사람은 30%도 되지 않는다. 대개 심각한 상태에 이르러서야 발견된다. 이에 따라 유럽을 중심으로 관련 학회ㆍ단체가 매년 5월 5일을 ‘세계 폐고혈압의 날’로 정해 병을 알리고 있다. ‘세계 폐고혈압의 날’은 30여 년 전 5월 5일, 스페인에서 독성 유채유를 먹은 어린이가 폐동맥 고혈압으로 악화돼 목숨을 잃자 폐동맥 고혈압을 널리 알리기 위해 행사하면서 정해졌다.
폐고혈압 환자는 대부분 돌연사할 정도로 치명적이어서 조기 진단ㆍ치료가 매우 중요하다. 박재형 충남대병원 심장내과 교수는 “이유 없이 숨이 찬 증상이 계속되거나 실신, 흉통이 느껴지면 반드시 심장 초음파로 폐동맥 고혈압을 확인해야 한다”고 했다. 최정현 부산대병원 순환기내과 교수도 “가족 도움이 필요한 병임에도 가족이 병을 이해하지 못하는 사례를 많이 봐 왔다”고 했다. 장혁재 세브란스병원 심장내과 교수는 “환자가 자발적으로 질환에 대해 알아야 하는데 우리나라에서는 질환 인지도가 그리 높지 못하다”고 했다.
‘(사)폐고혈압을 이기는 사람들’은 올해부터 폐동맥 고혈압을 진료하고 있는 의료진과 함께 매년 5월 5일 전후로 ‘세계 폐고혈압의 날’ 행사와 폐고혈압을 알리는 활동을 진행할 계획이다.
권대익 의학전문기자
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웹라이브로 희귀난치성질환 ‘폐고혈압’ 궁금증 푸세요
희귀난치성질환인 폐동맥고혈압에 대한 최신지견을 온라인으로 확인할 수 있는 자리가 마련된다.
사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 오는 12월 3일 오후 2시 자체 홈페이지(www.phakorea.org)를 통해 제 6회 폐고혈압의 날 행사를 무료로 중계한다고 밝혔다.
행사에선 ‘거리의 인문학자’라고 불리는 성공회대학교 사회학자 김찬호 교수가 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움을 인문학적인 관점에서 해결책을 제시할 예정이다.
또 필라(FILA) 피트니스 모델로 활약 중인 박송이 선수가 폐고혈압 환자들의 치료에 도움이 되는 증상별 스트레칭법을 소개한다.
행사 참석자에게는 발간 예정인 폐고혈압 최신 안내서를 무료로 제공할 예정이다.
‘페고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장인 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보 뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다”며 “온라인에서 처음으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들의 질문을 적극적으로 반영해 실질적인 도움이 될 수 있도록 준비했다”고 말했다.
폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 높아져 폐동맥이 두꺼워지고, 폐의 혈액 순환이 나빠지는 상태를 말한다. 국내에만 5,000여명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이다.
폐동맥 고혈압 이해를 위한 교육 영상 2
사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’ 주관하고 세브란스병원 후원으로 지난 12월4일 제10회 ‘폐고혈압의 날’ 행사가 진행됐다.
이날 행사에서는 ▲ 용인세브란스병원 심장내과 정인현 교수가 ‘폐고혈압에 대한 질환 정보와 진단 방법, 진단 이후 질환 관리’ ▲ 서울아산병원 호흡기내과 이재승 교수가 ‘환우들을 위한 국내 폐동맥고혈압 표준진료치침’ ▲ 세브란스병원 류마티스내과 표정윤 교수가 ‘자가면역질환과 연관된 폐고혈압의 발병원인과 치료방법’ ▲ 서울대학교어린이병원 통합케어센터 이정 교수가 ‘환우들 및 보호자를 위한 폐고혈압 질환 관련 스트레스 관리, 심리적 돌봄’ ▲ 세브란스병원 영양팀 정숙용 영양사가 ‘폐고혈압 환자의 식이요법 및 영양관리’ ▲ 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수가 ‘스마트폰 앱기반 폐고혈압 환자관리 개발시스템’이란 제목으로 소개 및 시연을 진행했다.
일교차가 큰 겨울철 고혈압 환자의 응급실 이용이 우려되고 있다. 겨울철에는 특히 폐동맥 고혈압 환자와 폐동맥 고혈압 환자 가족들이 이 질환에 대해 잘 알고 대처해야 된다.
세이프투데이는 이번 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 협조를 받아 제10회 ‘폐고혈압의 날’ 행사에서 발표된 강의 동영상(https://youtu.be/AK364SBXcU4)을 링크해 안내한다.
세이프투데이 윤성규 기자([email protected])
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