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생과 사의 기로에서 찾아온 마지막 기적,
부부간 생체 간 이식 수술 현장!
세상을 건강하게 할 특급비책 ‘나는 몸신이다’
매주 화요일 밤 9시 50분 방송
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[단독] “간 이식수술 뒤 후유증”…생존 장기기증자 3만명 첫 전수 …
그간 정부차원 조사는 2016년 보건복지부 산하 국가생명윤리정책연구원이 2010~2015년 간ㆍ신장을 이식한 생존 기증자 1만여명대상 설문(응답자 729 …
Source: www.hankookilbo.com
Date Published: 2/18/2021
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생존 장기기증자는 정상적인 삶을 살고 있을까 – 동아사이언스
한국은 다른 나라에 비해 생존자 기증이 압도적으로 많다. 질병관리본부 장기이식관리센터(KONOS)에 따르면, 2013년 한국에서 이뤄진 생존자 신장·간 이식 …
Source: www.dongascience.com
Date Published: 9/1/2021
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장기기증 – 나무위키:대문
중국에서 간이식 95% 성공률을 발표하기는 했지만 신뢰성은…[2] 설령 성공했다 치더라도 그 … 후회만 남긴 장기기증. / 출처 : SBS 뉴스 #유튜브 …
Source: namu.wiki
Date Published: 8/24/2022
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장기이식의 그늘 / 추적연구는 1년 뿐… 퇴원 후 치료비도 자신의 …
수여자가 사망한 기증자는 공여한 것에 후회하는 경향도 있다.만성적인 과음과 연관돼 발생하는 알코올성 간질환은 간 이식 수술 후 음주재발률이 …
Source: www.monews.co.kr
Date Published: 9/25/2021
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“간 떼주니 가전제품보다 못한 취급 받아” | 중앙일보
난 병원 직원 중 장기를 기증한 첫 사례였다. 병원 내부규정은 물론 장기이식법률에 장기기증자를 위한 병가 및 질병휴직은 존재하지 않았다. 2개월간 …
Source: www.joongang.co.kr
Date Published: 8/14/2021
View: 2568
청년 생체 간이식 기증자의 경험
생체 간이식은 뇌사 간이식에 비해 시행건수가 많을 뿐. 만 아니라 생존율에 있어서도 뇌사 간이식 85.1%, … 제가 간 기증을 진짜 후회 안 하는 이.
Source: jkan.or.kr
Date Published: 10/15/2022
View: 1329
아버지 살리려 간이식한 아들이젠 자신이 신장이식 받아야
만성 간경화증에 걸린 아버지를 살려내려고 자신의 간을 떼어준 아들이 심한 후유증 끝에 이번엔 본인이 신장이식수술을 받아야 할 처지에 놓였다.
Source: www.ohmynews.com
Date Published: 9/1/2021
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- Author: 채널에이드: 채널A Drama \u0026 Enjoy
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- Date Published: 2020. 10. 13.
- Video Url link: https://www.youtube.com/watch?v=UOG6853oIiE
[단독] “간 이식수술 뒤 후유증”…생존 장기기증자 3만명 첫 전수조사
장기기증법 시행 19년 만에… 정부, 임상경과 분석 나서
기증 후 건강관리 등 법률 없고 친족 기증 땐 검진비 지원 안돼
대학원생 최모(29)씨는 2016년 간 경화 말기인 어머니에게 자신의 간 우엽의 70%를 기증했다. 최씨의 기증 덕분에 어머니는 건강을 되찾았지만, 정작 최씨는 수술 후 줄곧 후유증을 겪고 있다. 면역력이 저하되면서 감기를 달고 사는데다 일상생활에서조차 쉽게 피로를 느낄 정도로 체력이 떨어졌다. 운동을 좋아해 체육지도자를 꿈꿀 정도였던 최씨로선 상상도 못한 일이다. 원인 모를 손발 저림도 그를 괴롭힌다. 최씨는 “허리통증도 수술 1년 뒤까지 계속돼 주치의에게 호소했지만 ‘대부분 그런 통증을 겪는다’며 진통제만 처방해줬다”고 말했다.
정부가 최씨와 같은 생존 장기기증자 전원을 대상으로 기증 후 임상경과 조사에 나섰다. 그동안 특정 장기 기증자 일부에 대한 설문이나 추적조사는 있었지만, 생존 기증자 전부를 대상으로 한 건강연구는 이번이 처음이다. 국내 장기기증의 80% 이상이 생존자 기증임에도, 그간 정부는 기증자에게 나타날 건강상 후유증이 알려지면 기증 기피 현상이 생길까 우려해 공개적인 조사를 꺼려왔다. 하지만 6개월 혹은 1년마다 정부가 경과를 관리하는 장기 이식자와 비교해 기증자의 건강권을 보호할 대책은 사실상 전무하다는 문제제기가 이어지면서 이를 위한 기초연구에 착수한 것이다.
21일 질병관리본부와 의료계에 따르면 질본은 최근‘살아있는 장기기증자 및 이식자들의 전반적 임상경과 평가’ 연구에 착수했다. 조사 대상은 장기 등 이식에 관한 법률(장기기증법)이 시행된 2000년 2월부터 현재까지의 생존 장기기증자 약 3만여명이며, 이들의 수술 후 진료, 병력 등 임상데이터를 분석하는 방식으로 진행된다. 그간 정부차원 조사는 2016년 보건복지부 산하 국가생명윤리정책연구원이 2010~2015년 간ㆍ신장을 이식한 생존 기증자 1만여명대상 설문(응답자 729명)이 전부다.
연구는 살아있는 장기기증자의 수술 후 병력 분석을 비롯해 일반인 대비 △대사성 질환 △악성 종양 이환(병에 걸림) △간부전ㆍ신부전 이환 등 위험도 분석 등으로 진행될 예정이다. 서명용 질본 장기이식관리과장은 “장기기증 후 신체적 변화는 물론 정신ㆍ심리적 영향에 대한 연구를 통해 장기이식 안정성 확보 및 기증자 권익 보호를 위한 정책을 마련하려는 것”이라고 설명했다.
국내 장기 이식은 생존 기증자 의존도가 매우 높다. 장기기증법 시행 이후 올해 10월까지 생존기증자는 3만1,378명으로 전체 장기기증의 82.0%다. 같은 기간 뇌사기증자 5,483명의 6배, 심장사기증자 1,376명의 22배다. 특히 생존기증자 10명중 9명이 친족에게 장기를 나누는 ‘지정기증자’이지만 이들에 대한 지원은 없는 것과 다름없는 실정이다. 생존 장기기증자에게는 수술 후 1년 간 정기검진비가 지원되는데 그마저도 지정 기증자는 대상에서 제외되기 때문이다. 반면 뇌사자 장기 기증자의 유족에게는 장례ㆍ진료비 명목으로 최대 540만원을 지급된다. 생존 기증자의 사후 건강관리나 추적조사를 명시한 법률도 없다. 수술 후 2년간 기증자의 건강을 추적 조사하는 미국, 기증으로 인한 수입 손실 비용을 일부 보상하는 영국 등과는 대조적이다.
때문에 상당수의 기증자는 적절한 건강관리를 받지 못하고 있다고 호소한다. 2016년 생명윤리정책연구원 조사에서 간장기증자의 34.6%, 신장기증자의 27.0%가 이전과 동일한 신체상태로 회복하지 못했다고 답했다. 하지만 ‘기증 이후 증상에 대해 자세히 들었다’고 한 응답자는 간장 52.5%, 신장 50.8%에 그쳤다. ‘기증 후 적절한 건강관리를 받았다’는 경우도 간장 39.9%, 신장 47.7%에 불과했다. 하대청 광주과학기술원 기초교육학부 조교수는 “의료윤리의 차원에서 정부가 조사를 통해 생존 기증자들의 정보부족을 해소하고, 기증 후 진료비 면제나 심리치료 등 지원방안을 마련해야 한다”고 말했다.
신혜정 기자 [email protected]
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“간 떼주니 가전제품보다 못한 취급 받아”
▲ 정선주 대표
아버지에게 간을 떼 주고 몸조리하던 중 다니던 병원에서 권고사직 당한다면? 우리나라의 이야기다. 살아있을 때 장기를 기증한 자들에 대한 처우가 없어도 너무 없다는 토로가 쏟아졌다. 지난달 26일 국회도서관 입법조사처 대회의실에서 열린 ‘생존 시 장기기증자 지원제도 개선방안 토론회’에서다. 이날 주관단체로 나선 한국생존시장기기증자협회의 정선주 대표는 자신의 절절한 이야기를 청중에게 전하며 눈시울을 붉혔다. 정대표의 이야기를 시작으로 본지는 생존 시 장기기증자의 현실을 연속 취재 보도한다.
-이버지에게 장기를 기증한 후 삶은 어땠나.
“2008년 2월, 대학병원 수술실 간호사였던 나는 아버지에게 간을 떼어 드리는 수술을 받았다. 난 병원 직원 중 장기를 기증한 첫 사례였다. 병원 내부규정은 물론 장기이식법률에 장기기증자를 위한 병가 및 질병휴직은 존재하지 않았다. 2개월간 간병휴직을 내고 쉬었다. 이후 병원에서 권고사직을 당했다. 장기기증은 본인이 아파서 하는 수술이 아니고, 질병이 아니기 때문이라는 이유에서였다. 병원 노조가 개입하며 사직무효를 외쳤지만 돌아갈 곳은 없었다. 상처, 눈물, 공허, 우울만 내 곁에 남았다.”
-직장을 그만두고 어떤 일을 했나.
“2009년 간 기증자 및 생존 시 장기기증자 모임 카페(cafe.daum.net/liverdonor)를 개설했다. 개설 후 장기기증자들 간 경험과 정보를 공유했다. 이들은 나처럼 신체적 후유증, 심리적 어려움, 경제적 고충을 겪고 있었다. 나를 포함해 생존 시 장기를 기증한 이들을 연구하기로 한 배경이다.”
-연구해보니 문제점은 무엇인가.
“간을 기증하기로 결정할 당시 ‘자발적 동의’가 중요한데, 병원에서는 심리 상태를 고려하지 않은 채 신체적 조건에 편중된 검진만 하고 있다. 일부 기증자들은 자신이 장기를 기증하지 않으면 가족이 죽을지도 모른다는 정신적 압박을 받았다. 주변에서 장기를 기증하도록 하는듯한 무언의 압력이 있었다. 어쩔 수 없이 장기를 기증하면 후회와 어려움을 겪더라. 특히 우리나라는 가족을 중시하는 효 문화가 강해 가족 중 환자가 있으면 장기를 당연히 기증해야 한다는 의식이 깔려있다. 반드시 본인의적극적인 의지와 자발적 동의로 장기를 기증할 수 있도록 체계적인 진단과 중재가 필요하다. 신체적 검진뿐 아니라 정신의학적 분석이 당연히 이뤄져야 한다.”
▲ 정선주 대표가 지난달 26일 국회 토론회에서 생존 시 장기기증자 지원제도 개선방안에 대해 의견을 피력하고 있다.
-병원에서 기증자에게 제시한 정보가 달라서 힘들어하는 경우도 많다는데.
“그렇다. 나도 간을 기증하기로 결심힐 때, 병원에서 간 기증 14일 후 일상생활이 가능하고 수술 후 3개월이 지나면 수술 전과 상태가 비슷할 만큼 회복할 것이라 들었다. 하지만 3개월에서 1년 이상 회복기간이 필요했다. 의료진 정보와 기증자의 현실은 달랐다. 기증자들의 정보도 턱없이 부족하다. 신체적 후유증은 수술 전에 몰랐다가 수술 후 직접 경험하면서 알게 된다.”
-기증 후 건강관리 실태는 어떤가.
“기증 후 6개월~1년이 지나면 병원의 관리대상에서 제외된다. 큰 수술을 받은 것에 비해 사후관리가 매우 허술하다. 기증자가 스스로 건강관리할 수 있는 정보도 턱없이 부족하다. 건강한 사람이 장기를 절제하는 큰 수술이다. 검사상 이상이 없으면 기증자가 호소하는 증상에 병원은 무관심하다. 이로 인해 치료가 늦어지고 합병증이 발생하기 쉽다. 나도 간 기증 후 수면장애를 호소했지만 병원에서는 외면했다.”
-신체적 후유증은 어떤 게 있나.
“단언컨대 기증 전으로 100% 회복은 절대 불가능하다. 통증은 예상보다 극심하고 장기간 지속된다. 창자가 끊어지고 살점이 떨어져가는 느낌이다. 상체와 하체가 분리되는 듯 생애 처음 겪는 엄청난 고통이다. 만성피로감, 위장 문제, 면역력 저하, 성생활 감퇴, 피부트러블 등 따라오는 후유증이 많다.”
-정신적 후유증도 상당할 것 같은데.
“우울증, 수면장애, 정신적 트라우마(외상 후 스트레스장애)가 따라오며 삶의 의욕과 자신감이 떨어진다. 특히 장기를 기증한 후 장기 수혜자의 죽음을 당면할 경우 더 심각하다. 자살한 경우도 있다.”
-삶의 질도 많이 떨어질 것 같다.
“말로 할 수 없다. 가전제품보다 못한 취급을 받는다. 가전제품도 5, 10년까지 AS를 받는 시대다. 장기기증자에게는 최대 1년가량 무상검진해줄 뿐이다. 내과, 외과, 정신과, 성형외과 등 여러 진료과와 연계시스템을 구축해야 한다. 장기기증자의 거주지와 가까운 병원에서 체계적이고 지속적인 관리 지원시스템이 갖춰져야 한다. 현재까지는 기증자들이 말 못하는 고초를 개인적인 문제 혹은 가족사로만 치부해왔다. 생존 시 장기기증의 95%가 친족 간 기증이다. 갈등 해결에 소극적일 수밖에 없다. 그렇지만 자신의 희생을 감수한 장기기증의 숭고한 행위는 가족이든 타인이든 구분 없이 존중 받아야 한다. 기증 후 발생하는 후유증과 허술한 지원책의 실태가 수면 위로 드러난다면 누가 자신의 장기를 흔쾌히 기증할 수 있을까?”
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정심교 기자 [email protected]
※위 기사는 중앙일보헬스미디어의 제휴기사로 법적인 책임과 권한은 중앙일보헬스미디어에 있습니다.
아버지 살리려 간이식한 아들
이젠 자신이 신장이식 받아야
▲3개월간 병원신세를 지고 있는 고민형씨.그는 아버지에게 간 이식수술을 했다가 후유증으로 신장이식수술을 받아야할 처지에 놓였다. 오른쪽 사진은 간 이식 수술을 받은 자국ⓒ 오마이뉴스 박수원
만성 간경화증에 걸린 아버지를 살려내려고 자신의 간을 떼어준 아들이 심한 후유증 끝에 이번엔 본인이 신장이식수술을 받아야 할 처지에 놓였다.
대학생 새내기인 고민형(18) 씨는 15년 동안 간경화증으로 투병중인 아버지 고상호(51) 씨에게 간이식수술을 해준 후 그 후유증으로 3개월째 병원신세를 지고 있다. 명지대학교 기계공학과 1학년인 고민형 씨가 아버지를 위해 간이식수술을 결정하게 된 것은 올해 초. 고민형 씨의 아버지는 B형 간염이 전이돼 발병한 간경화증으로 10년 넘게 서울의 한 대형 병원에서 진료를 받아왔다.
그러나 갑작스럽게 간경화증이 심해져 복수가 차올라 만삭 임신부처럼 배가 불러오고 이로 인해 탈장되는 등 거동조차 불편한 상황에 이르게 됐다. 간이식만이 유일한 살 길이라는 진단을 받은 어머니, 두 누나, 그리고 민형 씨 등 가족들은 머리를 맞대고 고민하기 시작했다. 결국, 여자의 간은 남자간보다 작기 때문에 수술에 부적당하다는 병원측 이야기를 듣고 아들인 고민형 씨가 수술대에 오르기로 했다.
아버지와 아들 / 조지혜 기자
가족들은 “우리나라에 간이식 성공률이 높고 간을 기증한 사람은 특별한 문제가 없는 한 보름이면 퇴원한다”는 병원 쪽 설명을 믿고 결국 수술을 결정했다. 그런데 아버지가 입원해 있던 서울의 한 대형 병원은 수술에 앞서 민형 씨에 대한 여러 가지 검사를 했는데 그 결과를 두고 의사들끼리 엇갈렸다.
애초 수술을 집도하기로 결정한 일반외과 이아무개 의사는 민형 씨의 간의 크기와 상태를 점검하고 “이 정도면 충분하다”는 판단을 내린 반면,다른 일반외과 의사는 고민형 씨의 간이 일반인보다 작아 간이식을 하면 “위험할 수 있다”는 판단을 내리게 됐던 것.
결국 이 아무개 의사의 판단에 따라, 6월 17일 입원해 6월 20일 오전 8시 30분경 수술에 돌입했다. 간이식 수술 분야 국내 1위라는 대형 병원을 믿고 무사하게 수술이 끝났겠거니 생각했던 가족들은 수술 직후부터 고열에 시달리는 아들을 보면서 불안해지기 시작했다. 다행히 아버지는 아들의 간을 이식받은 후 별 부작용이 없이 상태가 호전되어 갔지만 아들 상태는 정반대였다.
그렇게 중환자실에 있는 민형 씨를 걱정하고 있는데 병원은 6월 23일 가족들에게 동의서를 내밀었다. 병원은 “수술한 간 부위에서 필요 이상으로 피가 많이 고이기 때문에 혹시 있을지 모르는 출혈에 대비해 혈관조영술을 해야 한다”며 동의서를 써줄 것을 요구했다.
출혈이 심하면 민형 씨가 더 위험할 수 있다는 말을 들은 가족들은 수술에 동의했다. 그러나 혈관조영술 이후 이번에는 그 후유증으로 급성신부전증 판단을 받아야 했다.
고민형 씨는 이틀에 한 번 4시간씩 혈액투석을 해야 했고, 해열제를 맞지 않으면 고열에 시달리는 ‘지옥같은 생활’을 두달 동안 계속했다. 그렇게 8월이 지나고 9월이 지났지만 고민형씨의 병세는 크게 나아지지 않았다.
고민형 씨는 최근까지 왼쪽 목, 오른쪽 목에 관을 꽂아서 혈액투석을 해왔는데 더 이상 목에 투석이 어려워져 9월 20일에는 장기적 투석을 위해 ‘동정맥루 수술’을 받은 상태다. 그러나 소변검사를 통해 확인되는 민형 씨의 신장상태는 ‘절망적’이어서 이제 신장이식수술을 받아야만 한다.
그래도 24일 오후 병원에서 만난 민형 씨는 “7, 8월달에는 진통제가 없으면 잠도 못잤지만 이제는 좀 낫다”면서 “사실 처음부터 좀 무섭긴했지만… 아버지를 위해 결심한 일인데… 신장이식 수술도 각오하고 있다”고 말했다.
외환은행을 다니다 그만두고 동생 뒷바라지를 하고 있는 민형 씨의 누나 고선경(24) 씨는 “민형이의 후유증이 너무 심해 가정이 풍비박산이 났다”고 말했다. 그는 “민형이의 간을 이식받은 아버지는 비교적 양호한 상태여서 퇴원해 집에 계시지만 당신 때문에 아들이 저렇게 됐다고 무척 괴로워하신다”면서 “아버지는 괴로움 때문에 병원에도 제대로 못나오신다”고 말했다.
누나 고씨는 “앞날이 창창한 민형이가 대학생활도 제대로 못해보고 만신창이가 되어 누워 있는 것을 보면 가슴이 찢어진다”면서 “수술과정에서 의사쪽 과실이 없었는지 알아보고 있다”고 말했다.
“김치찌개가 제일 먹고 싶어”
▲고민형씨가 수술 받은 서울 시내의 한 대형병원. 이 병원은 간이식수술 국내 1위라는 평가를 받고 있다.ⓒ 오마이뉴스 박수원 서울 시내 한 대형병원 133병동 35호실. 장난기 어린 얼굴에 18세 청년이 침대에 누워 있었다. 병원신세를 진 지 3개월. 입원하기 전에 완전히 노랗게 물들었던 고민형 씨 머리색깔 대부분이 이제 검정색으로 변해버렸다.
사실 수술을 결정하기까지 고 씨에게는 나름대로 고민이 있었다.
“수술이 잘 된다고 했지만 솔직히 걱정 많이 했어요. 군대도 가야하는데 하는 생각도 들고. 수술 결정하고 일정이 앞당겨 진다는 말을 들었을 때는 도망가고 싶기도 했구요.”
민형 씨는 ‘매도 빨리 맞는 게 낫다’고 위로하면서 수술실에 들어갔지만 결국 2개월 넘게 고통에 시달려야 했다. 진통제 없이는 잠이 오지 않았고, 혼자 어떻게 칫솔질을 하고, 세수를 했는지 아득하게만 느껴졌다. 고 씨 몸은 온통 바늘자국이다. 간 이식수술을 받은 배에는 T자 모양으로 30㎝가 넘게 꿰맨 자국이 있고, 양쪽 목에는 투석했던 흉터가 남아 있다. 9월 20일에는 장기 투석을 위해 왼쪽 팔 수술을 받아 팔을 움직일 수 없다.
그래도 지금은 상황이 많이 나아진 편이다. 누나들 도움을 받아 산책도 하고 병동 6층에 있는 인터넷을 통해 자신이 활동했던 한국쇼트트랙 스피트 스케이팅 국가대표팀 서포터스 ‘블로히어로즈’ 게시판을 둘러보기도 한다. 고 씨는 블로히어로즈 친구들이 자신을 걱정하며 올려준 글들을 보면서 큰 힘을 얻곤 한다. 그러나 고민형 씨는 지금 아버지 때문에 가슴이 아프다.
“맨 처음에는 그러지 말아야 하면서도 아버지 원망 많이 했어요. 아버지가 미안하신 마음에 병실도 잘 오시지 못하시는 걸 보면서 아버지가 안 됐다는 생각도 들고….”
그는 병원이 무엇보다 원망스럽다. 자신을 이렇게 만들어 놓은 병원이 책임지지 않으려는 것 같아서 화가 치밀기도 한다.
“병원에서는 간 이식한 사람 쪽에서 문제가 생기긴 이번이 처음이라고 했어요.어쨌든 뭔가 병원에서 제 증세에 대해 책임 있는 태도를 취했으면 좋겠어요.”
고 씨는 평범하게 살아가는 게 꿈인 청년이다. 어서 빨리 일어나서 학교에 나가 다른 친구들처럼 미팅도 해보고 싶고, 여기 저기 여행도 다니며 마음껏 젊음을 즐기고 싶다.
병원에서 퇴원하면 가장 해보고 싶은 게 뭐냐고 묻자 민형 씨는 “엄마가 해주시는 김치찌개 먹는 것”이라며 웃어 보였다. 병원에 세 달 있는 동안 그는 자극적인 음식과는 완전히 인연을 끊어야 했기 때문에 김치찌개 먹는 게 가장 큰 소망이 돼 버렸다. 이제 신장이식을 받아야만 정상적인 생활이 가능한 고민형 씨. 그가 가족들과 함께 김치찌개를 맛나게 먹을 수 있는 그날이 하루 빨리 오길 기대해 본다.
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